Ежегодно примерно 400 000 детей и подростков в возрасте от рождения до 19 лет заболевают раком.
К числу наиболее распространенных детских онкологических заболеваний относятся лейкемии, злокачественные опухоли головного мозга, лимфомы и такие солидные опухоли, как нейробластома и нефробластома.
В странах с высоким уровнем дохода, где, как правило, доступны комплексные услуги, от рака излечиваются более 80% детей. В странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД) излечение, согласно оценкам, наступает только менее чем в 30% случаев.
Рак в детском возрасте, как правило, невозможно предупредить или выявить путем скрининга.
Большинство видов рака у детей можно вылечить препаратами-дженериками и с помощью других видов лечения, включая хирургические вмешательства и лучевую терапию. Страны с любым уровнем дохода могут добиться эффективности затрат на лечение рака у детей.
Предотвратимая смертность детей от онкологических заболеваний в странах с низким и средним уровнем дохода (СНСД) вызвана такими причинами, как отсутствие диагностики, ошибочная и запоздалая диагностика, препятствия для получения помощи, прерывание лечения, смерть в результате интоксикации и рецидивы.
Только 29% стран с низким уровнем дохода сообщают, что лекарства от рака широко доступны для населения по сравнению с 96% стран с высоким уровнем дохода.
Необходимы системы регистрации и обработки данных по онкологическим заболеваниям у детей для постоянного улучшения качества помощи и обоснования политических решений в этой области.
Проблема
Рак является одной из ведущих причин смерти детей и подростков. Вероятность выживания ребенка с диагностированным раком зависит от того, в какой стране он живет: в странах с высоким уровнем дохода от рака излечиваются более 80% заболевших детей, в то время как во многих СНСД этот показатель составляет менее 30%.
Причины более низких показателей выживаемости в СНСД включают несвоевременную диагностику, невозможность получения точного диагноза, недоступность терапии, прерывание лечения, смерть в результате интоксикации (побочных эффектов) и рецидивы, которых можно было бы избежать. Меры по повышению доступности медико-санитарной помощи детям, больным раком, в том числе доступности основных лекарственных средств и технологий, являются вполне осуществимыми и высокоэффективными с точки зрения затрат, а также повышают выживаемость в любых обстоятельствах.
Что вызывает рак у детей?
Рак возникает у людей любого возраста и может поражать любую часть организма. Он начинается с генетических изменений в отдельных клетках, которые затем начинают размножаться, что приводит к возникновению новообразования (опухоли). При отсутствии лечения раковая опухоль разрастается, вторгается в другие ткани организма, повреждает их и приводит к смерти. Раковые заболевания у детей, в отличие от взрослых, в подавляющем большинстве случаев не имеют установленной причины. Многие исследователи делали попытки определить причины детского рака, но лишь небольшое число онкологических заболеваний в детском возрасте вызвано факторами, связанными с воздействием окружающей среды или образом жизни. Основной задачей профилактики рака у детей должно быть формирование у них таких моделей поведения, которые предупредят развитие предотвратимых онкологических заболеваний во взрослом возрасте.
Факторами риска детского рака являются некоторые хронические инфекции, такие как ВИЧ, вирус Эпштейна – Барр и малярия. Эти факторы риска особенно актуальны в СНСД. Другие инфекции у детей могут повышать риск развития рака во взрослом возрасте, и этим объясняется важное значение вакцинации (против гепатита В для профилактики рака печени и против вируса папилломы человека для профилактики рака шейки матки), а также других методов, таких как ранняя диагностика и лечение хронических инфекций, которые могут привести к развитию рака.
По имеющимся на сегодняшний день данным, примерно у 10% всех онкологических пациентов детского возраста имеется генетическая предрасположенность к раку. Для выявления факторов, влияющих на развитие рака у детей, необходимы дальнейшие исследования.
Улучшение показателей исхода детских онкологических заболеваний
Поскольку предотвратить развитие рака у детей, как правило, невозможно, наиболее эффективная стратегия для сокращения бремени детского рака и улучшения показателей исхода болезни заключается в сосредоточении внимания на своевременной и правильной диагностике с последующим действенным лечением, основанным на фактических данных, и индивидуально-ориентированной поддерживающей терапией.
Ранняя диагностика
При выявлении онкологического заболевания на ранней стадии эффективное лечение чаще приводит к положительным результатам, что повышает вероятность выживания, уменьшает страдания и нередко позволяет использовать менее дорогостоящие и менее интенсивные методы лечения. Раннее обнаружение болезни и незамедлительное оказание помощи позволяют значительно облегчить жизнь заболевшего раком ребенка. Правильный диагноз имеет решающее значение для лечения таких пациентов, поскольку лечение каждого вида рака должно проводиться по определенной схеме, часто предусматривающей хирургическое вмешательство, лучевую терапию и химиотерапию.
Ранняя диагностика состоит из трех компонентов:
- информированность о симптомах у ребенка членов семьи и специалистов по оказанию услуг первичной медико-санитарной помощи;
- точная и своевременная оценка клинической картины, диагностика и стадирование (определение степени распространения рака); и
- обеспечение доступа к безотлагательному лечению.
Ранняя диагностика актуальна при всех обстоятельствах и улучшает показатели выживаемости при многих видах онкологических заболеваний. Программы, направленные на содействие развитию ранней и точной диагностики, успешно реализуются в самых разных странах независимо от уровней дохода, нередко в рамках совместных усилий правительственных органов, гражданского общества и неправительственных организацией с участием родительских объединений, которые играют важную роль. Рак у детей сопровождается рядом тревожных симптомов, включая лихорадку, сильную и стойкую головную боль, боль в костях и потерю веса, которые могут заметить члены семьи и квалифицированные специалисты по оказанию услуг первичной медико-санитарной помощи.
Скрининг, как правило, не является эффективным методом выявления рака у детей. В отдельных случаях возможность проведения скрининга может быть рассмотрена, если речь идет о группах повышенного риска. Например, некоторые раковые заболевания глаз у детей могут быть вызваны наследственной мутацией, и, если такая мутация или болезнь выявляется у членов семьи ребенка с ретинобластомой, им может быть предложено пройти генетическое консультирование в сочетании с мониторингом состояния братьев и сестер заболевшего с регулярным обследованием органов зрения на ранних этапах жизни. Генетические факторы имеют значение лишь в небольшой доле случаев заболевания детей раком. При этом не имеется качественных фактических данных, которые могли бы подтвердить необходимость осуществления программ скрининга всего детского населения.
Лечение
Правильный диагноз крайне важен при назначении соответствующего курса лечения для определенного вида и стадии рака. Стандартная терапия включает химиотерапию, хирургическое вмешательство и/или лучевую терапию. Необходимо также уделять особое внимание непрерывному физическому и когнитивному развитию детей, а также их питанию, что требует наличия специализированной междисциплинарной группы. Доступность эффективной диагностики, лабораторного исследования образцов, основных лекарственных средств, препаратов крови, лучевой терапии, технологий, психосоциальной помощи и симптоматической терапии во всем мире неодинакова и не обеспечивает соблюдения принципа справедливости.
Вместе с тем, более 80% детей с онкологическими заболеваниями можно вылечить в тех случаях, когда медицинские услуги для лечения детского рака доступны. Например, медикаментозное лечение включает назначение недорогих препаратов-дженериков, внесенных в разработанный ВОЗ перечень основных лекарственных средств для детей. Дети, прошедшие курс лечения, нуждаются в постоянном медицинском наблюдении для выявления возможного рецидива и контроля за любыми возможными долгосрочными неблагоприятными последствиями лечения.
Паллиативная помощь
Паллиативная помощь заключается в облегчении вызванных раком симптомов и улучшении качества жизни пациентов и их семей. Не все дети, заболевшие раком, могут быть излечены, однако облегчить страдания можно в каждом случае. Оказание педиатрической паллиативной помощи считается одним из основных компонентов комплексной медико-санитарной помощи. Оно должно быть предусмотрено с момента диагностирования заболевания и продолжаться в течение всего времени лечения и ухода за больным независимо от того, получает ли ребенок терапию с целью излечения или нет.
Программы паллиативной помощи могут осуществляться как на базе местного сообщества, так и на дому для купирования боли и оказания психосоциальной поддержки пациентам и членам их семей. Для облегчения умеренных и сильных болей при раке, которые возникают у более чем 80% онкологических пациентов в терминальной стадии, должен быть обеспечен надлежащий доступ к пероральному морфину и другим обезболивающим препаратам.
Подготовлено по материалам ВОЗ
Пожалуйста поддержите наш проект, чтобы мы могли публиковать еще больше интересных статей. Подпишитесь на ежемесячное пожертвование:
Публичная оферта
АНО «Социальный проект «Чтобы жить»
о заключении договора пожертвования
Екатеринбург «15» июня 2023 года
1. Общие положения
1.1. Настоящая публичная Оферта, именуемая в дальнейшем «Оферта», является предложением Автономной некоммерческой организацией «Социальный проект «Чтобы Жить», именуемой в дальнейшем «Организация» в лице директора: Дерновой Надежды Владимировны, действующей на основании Устава, заключить с любым физическим или юридическим лицом, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», договор пожертвования, именуемый в дальнейшем «Договор», на условиях предусмотренных настоящей Офертой.
1.2. Данное предложение является публичной Офертой в соответствии с пунктом 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее, на сайте Организации в сети Интернет по адресу http://www.foryoulive.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей Оферты может быть изменен Организацией в одностороннем порядке в любое время, изменения вступают в силу со дня, следующего за днем размещения новой редакции Оферты на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной. Организация вправе отменить Оферту в любое время.
1.6. Организация готова заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Организацию.
1.7. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет за собой недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему Договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования передает Организации денежные средства любым удобным для Благотворителя способом, указанным в п 4.2 настоящей Оферты, а Организация принимает пожертвования и использует его на осуществление Организацией деятельности в соответствии с Уставом. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Благотворителя с условиями настоящего Договора.
2.2. Осуществление Благотворителем действий по настоящему Договору признается пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2.3. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства в размере, определенном Благотворителем, на осуществление Организацией уставной деятельности. Благотворитель имеет право запросить и получить информацию о характере и размере необходимой помощи на конкретные цели, а также информацию по программам деятельности Организации.
2.4. Благотворитель подтверждает и гарантирует, что передаваемые Организации средства принадлежат Благотворителю на праве собственности, правами третьих лиц не обременены, и безвозмездная передача Благотворителем Организации указанных денежных средств не нарушает права третьих лиц и нормы действующего законодательства Российской Федерации.
3.1. Организация осуществляет благотворительную деятельность, в том числе деятельность по следующим направлениям:
- разносторонняя помощь людям, живущим с ВИЧ, проведение мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ, а также разработку информационных продуктов с целью повышения уровня информированности о распространении и лечении ВИЧ;
-в области просвещения, профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни;
- организации социальной поддержки и защиты граждан, организация социальных услуг людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации;
- оказание юридической помощи и правового просвещения на безвозмездной основе или на льготной основе гражданам;
- проведение социологических исследований, мероприятий по мониторингу и оценке программ и проектов;
- осуществление профессионально-методического обмена опытом в области решения проблем людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, со всеми заинтересованными сторонами
3.2. Деятельность организации не имеет целью извлечение прибыли.
3.3. Организация публикует информацию о своей деятельности, целях, задачах, мероприятия на Сайте, в годовом отчете и в других открытых источниках.
4. Внесение пожертвования.
4.1 Благотворитель самостоятельно определяет размер пожертвования и вносит его любым удобным способом, указанном на сайте, на условиях настоящего Договора.
4.2 Благотворитель может сделать пожертвования следующими способами:
- платежным поручением по реквизитам Организации, указанным в пункте 7 настоящей Оферты;
- воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронными денежными средствами (подробности на Сайте);
- перечислить пожертвование любым другим способом, указанным на Сайте.
4.3 Если выбранный Благотворителем способ перевода пожертвования не позволяет указать «назначение платежа», Благотворитель имеет право уточнить цели пожертвования другим письменным способом.
4.4 При перечислении пожертвования для правильной идентификации плательщика Благотворитель указывает свои контактные данные: Фамилию, имя, отчество, электронный адрес, телефонный номер и прочие сведения.
4.5 Совершение Благотворителем любого из действий, предусмотренных пунктом 4.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с частью 3 статьи 438 Гражданского Кодекса Российской Федерации.
4.6 Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Благотворителя на расчетный счет Организации.
5. Права и обязанности сторон.
5.1 Организация обязуется использовать полученные средства от Благотворителя по настоящему Договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации и в рамках своей уставной деятельности.
5.2 Осуществляя пожертвование, Благотворитель соглашается с тем, что в соответствии с Федеральным законом № 135-ФЗ от 11.08.1995г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)» Организация имеет право использовать часть полученных средств для финансирования административных расходов. Максимальная сумма средств, используемых для административных расходов Организации, не может превышать 20 (двадцать) процентов от суммы, израсходованной за фискальный период.
5.3 Благотворитель дает согласие Организации на получение информационной рассылки Организации на свой электронный адрес.
5.4 Благотворитель обязуется в письменной форме проинформировать организацию о наличии любого из следующих обстоятельств:
- Благотворитель не является гражданином Российской Федерации и(или) наряду с гражданством Российской Федерации имеет гражданство иностранного государства или является лицом без гражданства;
- Благотворитель является иностранной организацией;
- Благотворитель является российской организацией, которая получает или получала денежные средства и иное имущество от иностранных источников; иностранных государств, их государственных органов, международных и иностранных организаций, иностранных граждан и лиц без гражданства.
Уведомление должно наряду с указанием на одно из перечисленных обстоятельств содержать информацию о фамилии, имени, отчестве/ наименовании Благотворителя, дате и сумме совершенного пожертвования.
5.5 Благотворитель имеет право на получение информации об использовании его пожертвования.
Для реализации указанного права Организация размещает на Сайте:
- информацию о датах и суммах пожертвований, полученных организацией;
- отчет о расходовании полученных пожертвований публикуется на Сайте ежеквартально.
5.6 Благотворитель вправе подписаться на систематические пожертвования, выбрав соответствующую опцию на Сайте. При этом пожертвования будет осуществляться автоматически каждые 30 дней в размере, равной сумме первого совершенного Благотворителем пожертвования. Благотворитель вправе в любой момент отказаться от систематического пожертвования, посредством направления электронного письма по адресу info@foryoulive.ru. Отказ от систематических пожертвований может быть произведен Благотворителем в любой момент до осуществления очередного автоматического платежа. Каждый осуществленный автоматический платеж признается пожертвованием и может быть отменен только по основанием указанным в пункте 5.7 настоящей Оферты.
5.7 Благотворитель вправе отменить пожертвование и потребовать возврата пожертвованных денежных средств при наличии доказательств их использования Организацией не по целевому назначению, определенному в соответствии с условиями настоящей Оферты.
5.8 Организация не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия.
6.1 В случае возникновения споров и разногласий между Благотворителем и Организацией по настоящему Договору, они будут по возможности решаться путем переговоров.
6.2 В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия будут разрешаться в соответствии с действующем законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Организации.
7. Реквизиты
Полное наименование: Автономная некоммерческая организация «Социальный проект «Чтобы Жить»
Юридический адрес: 620026, Свердловская обл. г. Екатеринбург, ул, Сони Морозовой 175 а, кв 93
ОГРН
ИНН/КПП
Банк: ООО "Банк Точка"
БИК: 044525104
р/с 40703810401500002707
к/с 30101810745374525104
Директор Надежда Владимировна Дернова
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://www.foryoulive.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://www.foryoulive.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Автономная некоммерческая организация "Социальный проект "Чтобы Жить"», которой принадлежит сайт https://www.foryoulive.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://www.foryoulive.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Автономная некоммерческая организация "Социальный проект "Чтобы Жить"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Автономная некоммерческая организация "Социальный проект "Чтобы Жить"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://www.foryoulive.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – siyalov@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Автономная некоммерческая организация "Социальный проект "Чтобы Жить"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://www.foryoulive.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Автономная некоммерческая организация "Социальный проект "Чтобы Жить"» в соответствии с учредительными документами: 620026, Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Сони Морозовой, 175а, 93.